Van egy betegség, amely három évtized múlva háromszor annyi áldozatot szed majd, mint most: közel 140 millióan fognak belehalni, ha nem változtatunk a társadalom hozzáállásán. Az érintettekhez hozzá kell adnunk a hozzátartozókat is, akiknek az életét, egzisztenciáját évekre megnyomoríthatja az, hogy 24 órás felügyeletre kényszerülnek beteg szerettük mellett.

Ez a kór a demencia, amely elöregedő társadalmunkban népbetegséggé vált – nincs olyan ember, akinek ismerősi körében ne lenne egy demenciától sújtott beteg vagy annak gondozója.

Ezért is döntött úgy a Máltai Szeretetszolgálat tudományos folyóirata, a Máltai Tanulmányok, hogy mint a segítő szakma lapja, következő negyedéves számának A demencia a szociális ellátórendszerben címet adja, és megszólaltatja azokat a hazai szakembereket, akik kutatóként, intézményvezetőként személyes tapasztalatokkal rendelkeznek erről a témáról.

„Az idősek társadalmi leértékelése és ezzel összefüggő folyamatosan romló helyzete újra meg újra előhívja a társadalom egész minőségére vonatkozó kérdéseket. Ha rossz idősnek lenni, akkor már az öregedés is szorongató folyamat – de akkor az öregedés felé elindulni, azaz fiatalnak lenni is rossz…” – véli Ferge Zsuzsa akadémikus, akit egyik írásunk idéz. Valóban, több értekezés is rámutat: a demencia súlyosságát szociális intézkedésekkel jócskán lehetne mérsékelni, ugyanakkor hiába állnak rendelkezésre mérvadó kutatások, akciótervek, ezek alkalmazásában még gyerekcipőben járunk.

Mire lenne szükség ahhoz, hogy minél több időskorú tudja megőrizni függetlenségét, és a lehető legszélesebb körben legyen elérhető a nyugdíjasok számára „helyben idősödés”? - kérdezi Vajda Kinga A magyarországi idősek nappali ellátásának helyzete című tanulmányában, rámutatva arra, hogy az önállóság megőrzésével, a saját élettér megtartásával és egyben egy közösséghez tartozás érzésével az idős emberek mentális egészsége sokkal erősebb marad, ami természetesen a testi állapotra is pozitívan hat – és végső soron a szociális rendszert is kevésbé terheli. Ugyanakkor – bár a fenti célokat szolgáló nappali ellátórendszer teljes kihasználtsággal működik, és láthatóan nagy az igény rá – mégis a demens betegek számára kis arányban érhető el ez a szolgáltatás, csak az ellátottak 7 százaléka esett ebbe a kategóriába.

Számos újdonság szolgálja az otthoni ellátást, ezekre Madár Csaba, a Máltai Szeretetszolgálat módszertani munkacsoportjának vezetője hívja fel a figyelmet, gondoljunk a Szeretetszolgálat által bevezetett házi jelzőrendszeres segítségnyújtásra vagy a különböző digitális alkalmazásokra, építészeti megoldásokra. Ugyanakkor a kognitív hanyatlástól szenvedő betegekre fókuszáló demenciaközpontok finanszírozási és kapacitásbeli elégtelenségek miatt még nem képesek betölteni azt a feladatot, amire hivatottak, és amivel sok beteg élete megkönnyíthető lenne - állapítja meg a szerző. 

A demenciával küzdők előtt tehát két út áll: vagy egy hozzátartozójuk vállalja az ellátás egyre nehezebb feladatát, vagy egy bentlakásos intézménybe kerülnek.

Az otthon gondozás egy aspektusáról, a Covid járvány hatásairól írt közös tanulmányában Kostyál Árpád, Balogh Péter és Almási Virág Erzsébet. Számos külföldi kutatás összegzése után úgy találták, az otthoni bezártság során a csökkent fizikai aktivitás, valamint a társas érintkezés hiánya felgyorsíthatta a kognitív romlást, és előidézhette a neuropszichiátriai tünetek súlyosbodását a demenciával élőknél, e változások pedig a hozzátartozókat is érintették. Sőt, a családi gondozók állapotára sokkal kedvezőtlenebb hatással volt a járvány, mint magukra a gondozottakra. Itt is olvashattuk (ahogy több más értekezésben is), hogy a szakirodalom a családi ápolókra „másodlagos betegként” tekint.

Valóban, a – többségében családtag – gondozókra nemcsak a 24 órás szolgálat, készenlét ró súlyos terheket: “Apátia, depresszió, szorongás, nyugtalanság, agitáltság, téveszmék és érzékcsalódások, szexuális vagy szociális gátlástalanság, az alvás-ébrenlét ciklus zavarai, kóborlás, valamint agresszió egyaránt előfordulhatnak. Elsősorban ezek a jelenségek és nem a kognitív tünetek tehetők felelőssé az intézménybe kerülésért, a gondozók kimerüléséért és az akut egészségügyi ellátásért” – állapítja meg Egervári Ágnes: A demencia útvesztői - Az egészségügyi és szociális szakemberek együttműködésének kihívásai című dolgozatában.

Mindezen problémák komplex kezelésére, és a belgyógyászat előtt álló kihívásokra hívja fel a figyelmet Tulassay Zsolt Széchenyi-díjas akadémikus belgyógyász professzor: A belgyógyász gondolkodásának sajátosságai címmel a folyóirat Alapgondolat rovatában, aki szerint „át kell élnünk helyzeteket, sorsokat, gondosan elemeznünk kell összefüggéseket, és az eredményeket a magunk számára saját erőfeszítésünkkel kell megfogalmaznunk ahhoz, hogy kellő tapasztalathoz jussunk.”

Minden hozzátartozói és orvosi igyekezet dacára előállhatnak olyan helyzetek, amikor nem marad más lehetőség, mint bentlakásos intézményben elhelyezni szerettünket. Három ilyen otthon vezetője osztja meg velünk tapasztalatait, egyben fejlesztéseket, új terápiákat, perspektívát is mutatva: milyen jó gyakorlatokat vettek át a hasonló külföldi intézményekkel folytatott tapasztalatcserék során.
Mind a bentlakásos intézményekben, mind az otthoni ápolás során jól jöhetnek azok a terápiás módszerek és játékos feladatok, amelyeket több írásunk is bemutat, hogy a szellemi hanyatlást megélők tudatában legyenek hasznosságuknak, és hogy képesek legyenek az ápolókkal együtt örömteli pillanatokat is megélni az ellátás nehéz óráiban.

Fontos tehát, hogy legyenek ismereteink az idősödés ezen tényezőjéről, a mentális kihívások kezeléséről, mert ahogy lapunkban olvasható:
„Buda Béla (2003) szerint a sikeres idősödés kulcsa a készület. Ez egybecseng az aktív idősödés koncepciójával, hiszen a készület alapfeltétele az idősödés folyamatjellegének tudatosítása. Az időskor nem hirtelen köszönt ránk. Egész életutunk befolyásolja időskori életminőségünket – a készületet ezért nem lehet „túl korán” kezdeni.”