Jelként köztünk élő gyerekek - Én kaptam a legcsodálatosabb gyerekeket

2015-ben a fogyatékosok világnapján a Nemzeti Színházban rendezett ünnepségen adták át a KézenFogva nevelőszülői díjat, amellyel a fogyatékos gyermekeket vállaló nevelőszülőkre kívánták felhívni a figyelmet. A három díjazott közül ketten a Magyar Máltai Szeretetszolgálat nevelőszülői hálózatának tagjai, Szűcs Edit és Weeber Tiborné. Szűcs Edittel az átadó után néhány héttel készült a következő beszélgetés.

– Köszönjük, hogy időt szakít ránk. A Nemzeti Színházban nem volt ott a nevelőszülői díj átadásán, azt az ön távollétében a máltai nevelőszülői hálózat vezetője vette át. Tényleg ennyire nincs ideje?

Andriska mellett nagyon meg kell gondolnom, hogy mikor és hová mozdulok ki. Ez a csodaszép fiú siketvak és epilepsziás, néha 10-12 órán át eszméletlen, és olyankor nagyon oda kell figyelni rá. Kétóránként meg kell etetni, gyomorszondán keresztül táplálom őt. De hál’Istennek, itt van köztünk, és boldog. Ki is veszem az ágyából, hogy átmasszírozzam egy kicsit. Az egyik szemével öt százalékot lát, ez azt jelenti, tizenöt centiméterről észleli a lámpa fényét. Hallása egyáltalán nincs, de ha ölbe veszem, a számból kiáramló levegőből érzi, amikor hozzá beszélek. És nagyon sok mindent megért. Masszírozni pedig azért kell, mert nem látja, ha rámosolygok, és nem hallja, ha megdicsérem, az érintést viszont érzi. … Bocsánat, ha fújtatok egy kicsit, Andriska 30 kiló. De gyönyörű gyerek.

– Tehát Andriska miatt nem tudott elmenni a díjátadó ünnepségre?

– Ha gyerekeket osztottak volna, akkor ott lettem volna. De egy díjért… Nagyon kevés helyre tudok ténylegesen elmenni, sokszor már Pécs belvárosa is elérhetetlen távolságra esik, pedig nem lakunk messze tőle. Csakhogy nekem rendszerint két órán belül haza kell érnem. Így nem tudok például abban az üzletben vásárolni, ahol szeretnék, mert onnan nem érek vissza időben. De jár hozzánk egy gyógypedagógus, ha minden rendben van, őrá ott tudom hagyni Andriskát. Sokszor azonban nincs minden rendben, amikor fél napokat eszméletlenül fekszik, mellette a helyem. Figyelem, ahogyan hörögve veszi a levegőt, mert ha valami baj történik, akkor gyorsan kell cselekedni.

– Hogyan lett önből nevelőszülő?

– Én nem mentem férjhez, hanem egy szerzetes közösséghez tartozom, amelynek minden tagja kint él a világban. Egyébként ápolónői végzettségem van, korábban a Karitásznál dolgoztam. Területi gondozási vezető voltam, erdőben, barlangban, településen kívül élő, többnyire roma asszonyokat tanítottunk főzni, mosni, pénzt beosztani, háztartást vezetni. A kilencvenes évek elején, amikor tömegesen menekültek át Erdélyből az emberek, nyolc munkatársamat áthelyezték. Akkor arra gondoltam, 2-3 gyereket befogadok magamhoz, amíg kialakul, hogyan folytatódik az életem. De két hónap után már tizenegy gyerek volt nálam, és mindegyikről utólag derült ki, hogy fogyatékos.

– Ez hogyan történhetett meg?

– Kifejezettem roma származású gyerekeket akartam befogadni, olyanokat, akiket senki nem vitt volna haza. Az illetékes hivatal egyik gyereket a másik után ajánlotta, amikor már volt nálam öt, megkerestek azzal, hogy befogadnék-e még hat testvért? A gyerekek nemrég veszítették el az anyjukat, az alkoholbeteg asszony a szemük előtt vérzett el. Az ugyancsak súlyos beteg apa hosszabb időre kórházba került, és a gyerekek magukra maradtak, a legidősebb akkor 12 éves lány két és fél éven át gondoskodott a testvéreiről. A viszonyokra jellemző volt, hogy az egyik gyerek hatévesen még nem beszélt. Az elzárt zsáktelepülésen ez nem tűnt fel, a rendszer csak akkor figyelt fel rájuk, amikor baleset történt, a négyéves kisgyerek favágás közben levágta az ötéves két ujját. A gyerekek alultápláltak voltak, de az csak később derült ki, hogy egy öröklött betegség következtében zsugorodik a bőrük, és magzati alkoholszindrómások, a hatból öten értelmi fogyatékosok is. 1993-ban velük együtt röpke két hónap alatt tizenegy gyerekem lett. Azután szinte kéthavonta érkezett még egy-egy gyerek. Akit lehetett, örökbe fogadtam vagy családba fogadtam, illetve hazagondoztam, tehát olyanok is voltak, akik a problémák rendeződése után visszakerültek a vér szerinti szülőkhöz. Az első időszakban kéthavonta érkezett egy-egy gyerek, a későbbiekben már évente csupán 1-2 gyerekkel bővült a család.

– De hogyan nem derült ki, hogy az önnek átadott gyerekek fogyatékkal élők?

– Nem volt leírva a papírokban. Örökbe fogadtam például egy tizenkét éves cigánylány második gyerekét, egy kéthetes kisbabát. Amikor itthon kivettem a pólyából, rángott a gyerek. Megvizsgálták, az ideggyógyász azt mondta, naponta 38-40 epilepsziás rohama lehetett, és nagy valószínűséggel nem éri meg az egyéves kort. Hadd mondjam el, hogy időközben felnőtt, ma fogyatékosok otthonában él, ahol rendszeresen látgatom. Egy másik gyermeket háromnaposan fogadtam be, mire Bajáról hazaértünk, agyvérzést kapott. Ő is felnőtt, otthonban él, de minden hétvégén itthon van, velünk.

– Nem fordult meg a fejében, hogy visszaadja a gyerekeket, amikor a fogyatékosságaikkal szembesült?

– Egy pillanatig sem. Akkor is elhoztam volna mindegyiküket, ha tudom, hogy ilyenek. Az viszont nagyon rosszul esett, hogy nem mondták meg, hogy mondjuk, egy epilepsziás anyuka valószínűleg fogyatékos kisbabájának keresnek családot. Néha elbizonytalanodtam, de végül mindig arra jutottam, hogy a jó Isten úgyis megsegít majd. A gyerekeket szeretet veszi körül, és a fogyatékosságuk csak még jobban össze kovácsolt minket. És valahogy úgy alakult, hogy egyre súlyosabb fogyatékossággal élő gyerekek kerültek hozzám. Az elején például elképzelhetetlennek tartottam volna, hogy olyan állapotú gyermeket gondozzak, mint amilyen Andriska. Ma már a világ legtermészetesebb dolga, hogy itt van a helye. De nézze meg ezt a kisfiút és kislányt, mind a ketten Down szindrómások, az intelligenciahányadosuk nem éri el a 35-öt. A kislánynak két szívműtétje volt, azt mondták, nem fogja megérni az első születésnapját. Már elmúlt öt. És néhány hónapja önállóan jár. Mászni nem tanult meg, korábban csak féloldalasan kúszni tudott, most pedig itt szaladgál. Azt hiszem, én kaptam a legcsodálatosabb gyerekeket.

– Volt olyan gyerek, akire nemet mondott?

– Volt, amikor egymás után kilenc gyermeket ajánlottak, de közülük csak egyet fogadtam be, azt, akiről azt gondoltam, hogy olyan előzményekkel és kilátásokkal senki nem fogja őt hazavinni. De amikor a többi nyolcra nemet mondtam, akkor sem a gyerekeket utasítottam el, hanem a helyzet nem volt alkalmas arra, hogy újabb gyermek érkezzen hozzánk. Mert elsősorban a már nálam lévő gyerekekért vagyok felelős. Amikor pedig kialakul a családunk mindennapos élete, és a helyükre kerülnek a részletek, akkor szólok az illetékeseknek, hogy újra fogadóképes vagyok.

– Milyen kudarcokat kellett megélnie?

– Akadt egy-kettő. Az egyik gyerekem például gyújtogatott. Egy éjjel arra ébredtem, hogy égett papírszag terjeng a házban, szaladtam megnézni, hogy mi ég. Kiderült, hogy a tizenhat éves két bottal járómozgássérült gyerekünk két parkettadarab segítségével kikaparta a parazsat a cserépkályhából, bevitte a szobájába, és meggyújtotta az ágya fölött a falinaptárt, és nevetve nézte, hogyan ég. A családjában négy generáción át öröklődött a skizofrénia, nem mertem kockáztatni, a fűtési szezonból hátralévő hetekre elvittem őt a rehabilitációs osztályra. Amikor felmelegedett az idő, hazahoztam őt, de a következő fűtési szezont már nem tölthette velünk, mert amikor a szobáját akartuk festeni, elrejtett gyufákat találtam a holmija között. A gyerekeink többsége nem tud elmenekülni, ha baj van. Ez nem sok választási lehetőséget hagyott, egy bentlakásos otthonba vittük őt, ahonnan hétvégékre hozzuk őt haza, amikor viszont valamelyik felnőtt gyerek vele alszik az alsó szinten.

– Mekkora ez a ház?

– Most már elég nagy, tizenhat szobánk van, öt wc és három fürdőszoba. Az első tizenegy gyerekkel egy kisebb házban laktunk, azóta gyakorlatilag minden évben építkeztünk. Három szint van a házban. A felnőtt gyerekek, ha megszorulnak, ha nehéz helyzetben találják magukat, hosszabb-rövidebb időre hazaköltöznek a családjukkal együtt. Ide mindig visszajöhetnek. Hozzám azok a gyerekek is visszajárnak, akik csak egy évig éltek velünk.

– Hogyan gondoskodik ekkora családról?

– Hajnalban elég korán kelek, reggel hatra minden nap megfőzök, hogy amikor a gyerekek felkelnek, csak rájuk tudjak figyelni. Hét gyerekünk allergiás, nekik külön recept alapján sütök kenyeret, a kemence a ház előtt nem látványosság, hanem a háztartás mindennapos eszköze. Ha üzletbe megyek, nagy tételben vásárolok, tele csomagtartóval érkezem haza. Huszonnyolc féle gyógyszert szedünk alapesetben, ha nem betegszik meg senki, a havi gyógyszerszámla 58.900 forint. De nem panaszkodunk, mert ez itt egy darabka Mennyország.

– Mennyi ideje marad saját magára?

– Nem szoktam számolgatni, mindig amennyi éppen kell.

– Hogyan pihen?

– Éber alvó vagyok, és kevéssel is beérem. Kora reggel és késő este olvasok, napközben imádkozom. Közben feltöltődöm.

– A fogyatékossággal élő gyerekekről, a rehabilitáció esélyeiről változatos közönség előtt szokott előadást tartani, a beszélgetésünk után Andriskával együtt a Pécsi Orvostudományi Egyetemre mennek. Nyilván más előadást tart leendő orvosoknak és leendő nevelőszülőknek, de mi az, amit mindenképpen elmond a hallgatóságának?

– A legfontosabb az, hogy a fogyatékkal élő gyerekek jelképek. Jelzik az emberi lét végességét. Rávilágítanak arra, hogy boldogan kell megélnünk a mindennapokat. Azt üzenik, hogy az ember értékét nem az intelligenciahányadosa, a tehetsége, vagy valamilyen különleges képessége határozza meg, mert az élet már önmagában nagy érték. Egy felbecsülhetetlen ajándék.

Megjelent a Máltai Hírek 2017. márciusi lapszámában